Помочь ресурсами
Нажимая кнопку "Отправить" я соглашаюсь на обработку персональных данных
«Редкие дети»
Проект в поддержку детей с ультраредкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области
О проекте

В этом году мы стали победителями конкурса Фонда Президентских грантов и смогли начать проект «Редкие дети». Весь год наша работа будет адресована детям, которых очень мало в каждом диагнозе, им трудно встроиться в государственную систему помощи, общество не всегда готово иди им на стречу, а диагнозы требуют больших финансовых трат. Редких детей нельзя вылечить, но можно существенно сократить количество боли в каждой истории и сделать жизнь ребенка похожей на детство.


Это дети с диагнозами:

  • буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
  • миодистрофия Дюшенна,
  • ихтиоз,
  • синдром Тричера Коллинза,
  • несовершенный остеогенез и другие.

Что будет в проекте?

Весь год фонд будет оказываться психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Пройдут мероприятия и работа над социализацией детей. Истории, в которых не удастся подключить к помощи государство, будут взяты в адресную программу фонда «Мы Рядом!».

28 февраля, в международный день редких заболеваний, мы открыли прием заявок. Если вы родители редких детей
и находитесь в кризисной ситуации, заполните анкету,
кнопка «Получить помощь», либо позвоните по номеру
8 (951) 432 74 74 и оставьте заявку оператору.
Вы родители редких детей?
Заполните анкету и получите помощь фонда!
И.Ф.О ребенка
Дата рождения
Поставленный диагноз
Код заболевания
Есть ли паллиативный статус
Получаемая помощь от государства: пенсия, пособия, путевки, средства реабилитации
Контактное лицо (законный представитель)
Куда обращались (государственные органы, фонды, частные сборы)
Какая помощь нужна
Место прописки (город)
Место проживание (город)
Номер телефона для связи
Электронная почта
Согласен(на) на обработку персональных данных
Оказать помощь

Если вы социально ответственная компания, неравнодушный человек или готовы поделиться своими ресурсами, вы можете стать партнером проекта.

Ваше пожертвование поможет собрать гуманитарный набор, увеличить часы консультаций юриста, психолога, эксперта , которые весь год будут оказывать помощь семьям в оформлении документов, поиске узких медицинских специалистов, транспортировки детей в областной центр.

Онлайн
пожертвование
Пожертвование через расчётный счёт
ИНН: 7460990208
КПП: 744701001
Р/С: 40703810769750002114 в ПАО КБ «УБРиР»
К/С: 30101810900000000795
БИК: 046577795
Благотворительный Фонд «Мы Рядом!»
Ресурсное пожертвование
продуктовая помощь
средства гигиены
развивающие материалы
транспортная помощь
экспертная поддержка
интеллектуальная помощь
Что мы уже сделали?
Изменили жизнь детей-бабочек в регионе
Дети бабочки - это дети с хрупкой кожей, их болезнь называется буллезный эпидермолиз, она генетическая, неизлечимая, не заразная и очень болезненная. Ежегодно одному ребенку с тяжелой формой заболевания только на перевязочные материалы требуется 2.5 миллиона рублей.
Редкие
Дети
#
Организаторы
Наталья Астафьева
Председатель фонда
E-mail: info@miryadom.ru
г. Челябинск, Кыштымская, 7, офис 11
Тел.: 8-950-732-31-34
Елена Чернышёва
Соучредитель и Директор фонда
E-mail: info@miryadom.ru
г. Челябинск, Кыштымская, 7, офис 11
Тел.: 8-950-732-31-34
Амбассадоры
Елена Еловик
Председатель комитета по развитию
женского предпринимательства
Челябиснкого отделения «ОПОРЫ РОССИИ».
Анна Чекрыжева
Основатель компании "Счастье".
Ульяна Гаитова
Попечитель фонда,
Организатор крупных мероприятий.
Made on
Tilda